Come aiutano i gruppi di sostegno

Attualmente circa tre milioni di tedeschi cercano sostegno in gruppi di auto-aiuto. È così che i pazienti trovano da soli l'offerta giusta

Tre milioni di tedeschi: ecco quanti prendono parte agli oltre 100.000 gruppi di auto-aiuto

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Il dottore dice parole come cancro, sclerosi multipla o demenza, ma non colpiscono la testa. In quel momento, le persone colpite oi loro parenti non si rendono conto di cosa significhi esattamente questo per le loro vite e le loro famiglie. La diagnosi è stata fatta, ma molte domande rimangono senza risposta. La paura e la sensazione di impotenza si diffondono.

Era lo stesso con Ernst-Günther C. quando undici anni fa gli fu diagnosticato un cancro alla prostata. Ecco perché voleva fare qualcosa al riguardo, scambiare idee con altre persone interessate. "Ma non c'era nessuna offerta nella mia regione d'origine." Allora ha fondato un gruppo di auto-aiuto a Pinneberg (Holstein) con dodici compagni di sofferenza. "Le persone colpite sono semplicemente molto più aperte l'una all'altra quando si tratta di questioni difficili come l'impotenza", afferma Ernst-Günther.

Professionali come le società specializzate

Tre milioni di tedeschi sono coinvolti in più di 100.000 organizzazioni di auto-aiuto. Se stai cercando un'offerta per te stesso, scoprirai che spesso va oltre gli scambi, le attività di svago comuni e gli incontri regolari. Le grandi associazioni attive a livello nazionale appaiono sicure di sé e professionalmente quanto le società professionali. Il Rheumaliga, ad esempio, con più di 300.000 membri, ha sviluppato un proprio programma di sport ed esercizi - certificato dall'Associazione dei fondi sostitutivi.

Ci sono anche ampi portali Internet, una hotline per le emergenze o webinar e conferenze di esperti e medici in gruppi locali. Ci sono più di 8.700 volontari che lavorano nelle sole 16 associazioni regionali della Rheumatism League.
Molti sostengono anche una posizione politica più forte per l'auto-aiuto, per una maggiore influenza da parte dei pazienti. Questo può essere un criterio nella scelta di un gruppo se qualcuno vuole essere più coinvolto oltre all'interazione sociale.

Rappresentanza di pazienti e parenti

Nel tempo, Ernst-Günther ha anche sviluppato la volontà di fare di più. Per lui è importante dare una voce pubblica ai malati di cancro e ai loro parenti. Oggi è membro del consiglio di amministrazione della House of Cancer Self-Help a Bonn. Inoltre, il pensionato siede come rappresentante del paziente nel Comitato misto federale, che decide quali trattamenti sono pagati dalle assicurazioni sanitarie legali. Oppure incontra medici e scienziati quando vengono elaborate nuove linee guida terapeutiche.

Questo diritto all'autoaiuto di avere voce in capitolo è sancito dalla legge da dieci anni. Se il "Dio in bianco" era un avversario, oggi c'è cooperazione. "Per i medici, l'attenzione è principalmente sulla guarigione e meno sulla qualità della vita. Diciamo loro come si sente la vita quotidiana dopo il trattamento", afferma Ernst-Günther. Dopo tutto, cosa fare quando il cancro alla prostata è stato sconfitto ma c'è il rischio di incontinenza per tutta la vita?

L'impegno delle organizzazioni di auto-aiuto si basa sempre più sulla richiesta di avere voce in capitolo nella propria terapia. Ma i pazienti devono essere ben informati per poter porre le domande giuste al medico. "Come associazione, abbiamo accesso ai risultati degli studi e ai concetti di trattamento più recenti", afferma Ernst-Günther. Questa conoscenza viene messa a disposizione anche dei membri.

Pazienti autodeterminati

"Coloro che sono attivi nell'auto-aiuto acquisiscono una nuova comprensione della salute e si sentono come un paziente autodeterminato", riferisce il dott. Jutta Hundertmark-Mayser. È vicedirettore generale del punto di contatto e informazione nazionale per la proposta e il supporto dei gruppi di auto-aiuto (Nakos).

Principalmente psicologi e assistenti sociali lavorano nella rete nazionale di punti di contatto. Consigliano le persone che stanno cercando o vogliono creare un gruppo di auto-aiuto. Chiedono anche i parenti che si prendono cura di Nakos. Perché anche chi si prende cura di un tossicodipendente o di un malato di demenza ha bisogno della comunità come equilibrio.

"Lì possono percepire di nuovo i propri bisogni", afferma Hundertmark-Mayser. Oltre ai Nakos, medici, terapisti e, in alcuni casi, compagnie di assicurazione sanitaria danno anche consigli su come trovare un'offerta di auto-aiuto adatta individualmente.

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"Nel gruppo provi sollievo perché non devi spiegare te stesso", dice Hundertmark-Mayser. Ma quando scegli, dovresti guardare attentamente per vedere se l'allineamento ti si addice. Alcune offerte sono molto legate alla salute, altre sono più orientate politicamente verso l'esterno. Alcuni gruppi tendono a perseguire approcci naturopatici, alcuni addirittura rifiutano rigorosamente la medicina convenzionale. Uno sguardo al sito web o un primo contatto in anticipo aiutano con la valutazione.

Scambio di dati in rete

Fondamentalmente, dovresti anche essere chiaro sul fatto che puoi davvero distinguerti dal destino degli altri. Lo stesso vale per lo scambio virtuale tramite forum o social network. Anche qui è richiesta cautela: "Non tutti sono a conoscenza dei dettagli della malattia che stanno divulgando pubblicamente", avverte Hundertmark-Mayser. "Questo tipo di informazioni esplosive viene letteralmente scambiato".

La promozione dell'auto-aiuto da parte delle assicurazioni sanitarie legali è in costante aumento. "Quest'anno ci sono 82 milioni disponibili per i gruppi e le associazioni per i quali fare domanda", spiega Karin Niederbühl dell'Associazione dei fondi sostitutivi. "Insieme sviluppiamo anche progetti in cui il punto di vista del paziente si riflette in modo integrato".

Supporto dall'industria

Queste sovvenzioni hanno lo scopo di rafforzare l'indipendenza finanziaria dell'auto-aiuto. Ad esempio, molti gruppi e associazioni sono ora sensibilizzati alla loro collaborazione con le aziende farmaceutiche. In alcuni statuti delle organizzazioni di auto-aiuto, come l'Aiuto tedesco contro il cancro, il divieto di iniezioni finanziarie da parte di società private è saldamente ancorato.

In linea di principio, tuttavia, si applica quanto segue: "La cooperazione non è vietata. Tuttavia, l'auto-aiuto deve sapere cosa sta facendo e deve assumersi la responsabilità delle sue azioni per rimanere credibile", afferma Niederbühl. Per richiedere il finanziamento, devono essere segnalati tutti i proventi, comprese le donazioni degli sponsor e dell'industria. Riferimenti pubblici alla cooperazione possono essere trovati anche sui siti web, nei rapporti annuali o nelle riviste dei membri. L'industria stessa sta ora rendendo pubbliche le donazioni in una certa misura.

Nonostante i punti difficili: "La struttura dell'auto-aiuto tedesco è unica al mondo", ha elogiato il Dr. Christopher Kofahl dell'Istituto di sociologia medica di Amburgo. Una conclusione del suo studio sui benefici dell'auto-aiuto: "Molti vanno in un gruppo solo quando hanno un grande bisogno. L'obiettivo è aiutare le persone".

Diventa attivo da solo

A causa del cambiamento demografico, è probabile che l'auto-aiuto continui ad acquisire importanza, prevede lo scienziato. "Se il numero dei malati cronici, dei disabili e di coloro che necessitano di cure aumenta in futuro, ma c'è una mancanza di cure, l'auto-aiuto probabilmente colmerà il divario. Chi vuole guardare pigramente come soffrono le altre persone colpite nel proprio ambiente. "

Trova il gruppo giusto

Il primo punto di contatto in circa 300 città è il centro di contatto e informazioni di Nakos (www.nakos.de). Consiglia e organizza il giusto gruppo di auto-aiuto in loco. In anticipo dovresti chiarirti cosa è importante per te: piuttosto lo scambio o l'impegno socio-politico? Se vuoi creare un gruppo, a Nakos troverai anche consigli e informazioni ben fondati.

I gruppi e i forum di Facebook su Internet non sono tutti legittimi. Inoltre, dovresti stare attento con i consigli medici, specialmente da partecipanti anonimi, e chiedere sempre consiglio al tuo medico.